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Endométriose

C’est quoi l’endométriose ? Définition, Diagnostic et Expérience Personnelle

28 mars 2021

Hello cher lecteur, 

Article assez important pour moi aujourd’hui (même si je dis ça pour chaque article en y repensant 😅) puisque l’on va aborder l’endométriose. Peut être que tu ne le sais pas mais le mois de mars est entre autres le mois de la sensibilisation à l’endométriose, malade chronique touchant plus d’une femme sur dix.

Certains prendront cette augmentation de diagnostic pour un effet de mode, d’autres dont moi, sauront que c’est « simplement » une prise de conscience de la part du corps médical.

Les langues tendent à se délier, même si le diagnostic met en général 7 ans avant d’être posé. C’est un délai beaucoup trop long pour des jeunes femmes en souffrance qui pour certaines ont une qualité de vie impactée par la maladie.

L'endométriose ou endometriosis, une maladie chronique silencieuse qui peut faire beaucoup de dégâts

Qu'est-ce que l'endométriose ?

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L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Elle est caractérisée par la présence d’un tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. 

Beaucoup d’hypothèses sont établies autour de l’endométriose puisqu’on ne sait pas exactement la cause de la présence de ces cellules à des endroits où elles ne sont pas censées être. 

Une des théories les plus explicatives de ce phénomène viendrait du fait que lors des menstruations, les contractions de l’utérus permettraient à une partie du sang d’aller jusque dans les trompes pour ensuite se propager dans la cavité abdomino-pelvienne. On parle ici de la théorie de l’implantation.

Voilà l’explication de l’endométriose de manière très synthétisée ! Ensuite, il faut savoir une chose c’est que c’est une maladie chronique, qui ne se soigne pas. En revanche, les symptômes peuvent être chroniques, périodiques voire asymptomatiques.

On dénote 3 stades dans cette maladie :

  • L’endométriose superficielle,

  • L’endométriose ovarienne (notamment caractérisé par des kystes),

  • L’endométriose pelvienne profonde lorsque les lésions se trouvent à plus de 5 mm de la surface du péritoine.

En fait, chaque stade dépend du type de lésions rencontrées.

Plus l’endométriose est détectée rapidement, plus il y a une prise en charge médicale rapide permettant d’éviter une potentielle aggravation de la maladie. Car oui, la maladie peut être évolutive, elle peut s’aggraver et s’étendre à d’autres organes ou au contraire régresser grâce à des moyens médicaux ou chirurgicaux.

En clair, ça a un impact sur ta santé mais tu ne mourras pas de l’endométriose. Ce n’est pas non plus un cancer, pas de panique à avoir là-dessus.

Les symptômes et dégâts causés par l'endométriose sur la santé

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Concernant les symptômes, en général on retrouve des douleurs dans la majorité des cas : 

  • Pendant les règles (appelé dysménorrhée),

  • Pelviennes aussi bien pendant que hors cycle menstruel,

  • Pendant les rapports sexuels (appelé dyspareunie),

  • Pour aller uriner ou à la selle,

  • Abdominales (ballonnement par exemple),

  • Lombaires,

  • Et bien d’autres.

Tu peux être atteinte d’endométriose sans en ressentir d’effet ou de douleurs et ça a été mon cas jusqu’au diagnostic (sauf pendant mes règles).

Mais en général, le symptôme qui doit t’alerter c’est la douleur lors des règles. Alors une chose à clarifier, ce n’est pas parce que tu as mal pendant tes règles que tu es atteinte d’endométriose. C’est surtout le cas de jeunes femmes qui ont des douleurs de plus en plus fortes et qui sont insensibles aux antalgiques. 

Ta douleur peut ne pas être constante tout comme ton flux menstruel, ça va dépendre de chaque cycle. Il y a certains cycles où je suis malade, à avoir des douleurs qui se répercutent jusqu’au niveau de mes reins et d’autres moments où avoir ses règles n’est pas synonyme de douleur intense.

Il faut aussi savoir que chaque endométriose est différente, un peu comme s’il y avait autant de formes d’endométriose que de femmes touchées. 

Certaines femmes sont handicapées par la maladie et par les douleurs qu’elles provoquent. Cela impact leurs vies personnelles, professionnelles et même intimes !

Alors que j’avais déjà abordé le sujet  « endométriose » avec mon médecin traitant plusieurs années auparavant, je me rendais compte qu’on me prenait enfin un minimum au sérieux et je pense que c’est grâce à la « démocratisation » de la maladie. 

 

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Le problème c’est que dans 30% à 40% des cas, la fertilité est aussi touchée. Pour ces femmes, qui ont déjà du mal à vivre avec la maladie, le corps médical conseille en général de ne pas trop retarder une éventuelle grossesse, s’il y a projet d’enfant.

Dans le cas d’infertilité, on peut avoir recours à un prélèvement d’ovocyte pour congélation et à une FIV, tout ça pris en charge pas la sécurité sociale.

Existe-t'il un traitement contre l'endométriose ?

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Une légende urbaine dit que la grossesse pourrait soigner l’endométriose, mais il n’en ai rien. La grossesse permet d’endormir la maladie qui reviendra lors du retour des cycles menstruels après l’accouchement.

Il n’existe pas de traitement pour éradiquer l’endométriose. En revanche, il peut y avoir un traitement médical pour calmer la maladie et parfois une intervention chirurgicale (coelioscopie ou laparotomie par exemple).

Avoir une bonne hygiène de vie peut aussi permettre de calmer les symptômes dans certains cas. Il n’y a pas de traitement miracle, chaque femme ayant son petit remède pour calmer la douleur.

Une souffrance depuis le début de mes règles

Pour ma part, cela faisait 10 ans que j’avais des menstruations abondantes et très douloureuses. Cela en devenant inconfortable à l’école, le fait de toujours se sentir sale, et de faire attention à comment je m’assois, aller aux toilettes toutes les heures, sans compter la douleur.

Mon médecin traitant a attendu patiemment mes 16 ans pour me mettre sous pilule, la « solution miracle » à tous les maux féminin on dirait. Étant donné que c’était le médecin de famille depuis plus de 20 ans, je faisais confiance aveuglément parce que c’était son métier. 

En complément j’ai eu des traitements anti-douleurs et pour réduire le flux qui devenait ingérable. 

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En gros, avoir mes règles m’handicapait une semaine par mois, j’arrivais à en être malade avec des symptômes d’état grippal. Du coup, je manquais les cours 2 jours par mois, les jours les plus hard et de cela en découlait des difficultés scolaires à rattraper mes cours et à me concentrer en classe.

 En plus d’avoir 10 jours de règles par cycle, je me ramassais de superbes carences en fer, que demander de mieux ?

Au bout d’un moment, je me suis fait à ce genre de choses et puis je me disais juste que j’étais juste douillette.. Et puis certains symptômes se sont calmés avec l’usage de la pilule.

Comment se faire diagnostiquer l'endométriose ?

Il y a plusieurs moyens possibles de se faire diagnostiquer. Déjà avant toute chose, l’erreur que j’ai faite, c’est de ne pas avoir consulté un gynécologue dès l’adolescence.

Je flippais de me mettre nu devant un médecin surtout pour faire examiner ce genre de choses et puis je me disais que je n’avais pas de symptôme grave, que le jour où je sentirais quelque chose ou que je serais enceinte, là j’irais voir un gynécologue.

Bref, le diagnostic se fait avec ton gynécologue, si tu as des symptômes, des douleurs ou si tu sens qu’il y a un truc qui cloche.

Pour ma part, c’est un médecin remplaçant, qui en lui parlant de mes règles au détour d’un check-up me prépare une ordonnance pour une échographie pelvienne, mais ce n’est clairement pas ce que je te conseillerais.

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Alors que j’avais déjà abordé le sujet  « endométriose » avec mon médecin traitant plusieurs années auparavant, je me rendais compte qu’on me prenait enfin un minimum au sérieux et je pense que c’est grâce à la « démocratisation » de la maladie. 

Je venais tout juste de passer mon WAIS-IV et de me faire diagnostiquer Haut Potentiel donc je me suis dit après avoir pris soin de mon esprit autant prendre soin de mon corps et de m’assurer que tout vas bien..

Je me suis rendue chez un spécialiste de l’échographie pelvienne à Nantes, et je ne regrette pas du tout. C’est vraiment un médecin dédié à ce genre d’examen, du coup aucune chance d’avoir un mauvais diagnostic. Bon je t’avoue que ce n’est pas le moment le plus glamour de ma vie, mais soit ! 

L’examen a démontré que j’avais des kystes partout dans les deux ovaires avec des lésions, certains faisaient même jusqu’à 10 cm et d’autres étaient qualifiés d’ endométriome, des kystes d’endométriose quoi.

Je suis ressortie du médecin en pleurant, et en me disant que j’allais mourir (oui j’avoue que je suis partie un peu loin) et que j’avais une santé en carton.

 

Mais le diagnostic final n’a pas été posé à ce moment-là. J’ai dû retourner chez mon médecin traitant pour obtenir une nouvelle ordonnance pour un rendez-vous chez le gynécologue.

Endométriose : Déterminer l’étendue de la maladie

C’est deux mois après mon rendez-vous chez le spécialiste de l’échographie pelvienne qu’on se retrouve pour le rendez-vous gynéco à Toulouse, auprès d’un médecin spécialisé entre autres en endométriose. Un autre examen pelvien lui a permis de me confirmer qu’il n’y avait aucun doute sur le diagnostic de la maladie et qu’il fallait qu’on aborde la suite. 

Généralement après la confirmation, ton médecin va te prescrire un IRM pelvien afin de s’assurer que les lésions liées à l’endométriose ne sont pas étendues sur d’autres organes tels que le colon, la vessie, le rectum ou encore dans de très rare cas dans les poumons.

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L’examen peut durer jusqu’à une quarantaine de minutes mais pour ma part, ça n’a duré que 10 à 15 minutes. 

Attention cependant si tu es asthmatique comme moi, car dans le cas où il n’arrive pas à bien voir tes organes à l’IRM, ils peuvent te faire une perfusion avec un autre produit de contraste. 

Ce n’est pas bien grave mais tu es susceptible de faire une réaction donc précise le bien avant l’examen. Pour ma part, j’ai fait que d’éternuer, un peu comme quand je fais une réaction allergique aux chats avec un double saignement des narines. Je suis ressortie de l’examen avec une compresse de coton dans chaque narine, la classe internationale !

S’en ai suivi d’un protocole pré-opératoire pour retirer les kystes par coelioscopie mais ça c’est une autre histoire que je pourrais te conter dans un prochain article.

Les autres manières de diagnostiquer l’étendue de l’endométriose

Mise à part l’échographie pelvienne l’IRM, il y a d’autres manières de diagnostiquer la maladie, notamment : 

  • l’Hystérographie (appelé aussi Hystérosalpingographie) qui permet de détecter à l’aide de rayons X et d’un liquide opaque inséré dans le col de l’utérus de diagnostiquer des malformations ou déformations utérines par des adhérences par exemple. Il est prescrit en cas d’infertilité suspectée, 

  • L’échographie endorectale, permet de déterminer l’étendue des lésions dans le rectum,

  • Coloscanner à l’air ou coloscopie virtuelle, pour une exploration du côlon et du rectum,

  • Uroscanner, permet une exploration fine de l’urètre.

Ces examens ne sont évidemment pas prescrits en première intention. Il faut d’abord poser le diagnostic et avoir des suspicions sur l’étendue de la maladie avant de procéder à ces explorations.

Il y a existe aussi des examens chirurgicaux tels que la Coelioscopie ou la Laparotomie. A savoir que cette dernière est délaissée pour préférer la coelioscopie et que ces examens chirurgicaux sont établis lorsque le geste chirurgical y est associé tels qu’enlever des adhérences ou des kystes ovariens.

Se faire accompagner durant le diagnostic de l’endométriose et ne pas rester seule

Depuis le début, j’ai été accompagné par mon amoureux qui est venu à chacun de mes rendez-vous et je dois t’avouer que j’en avais besoin. C’est important de se sentir soutenue, d’avoir une épaule sur laquelle se reposer et se confier.

Ce n’est pas une période qui a été particulièrement agréable à vivre aussi bien physiquement (à cause des douleurs notamment) que mentalement. Alors entoure-toi de gens positifs, qui te comprennent et sur lesquels tu peux compter. Ne reste pas seule.

En tant que femme, c’est assez dur à vivre, puisque ça touche à une partie du corps très très intime.

 

Se dire que s’ il y a un dysfonctionnement de ce côté-là, c’est un peu comme se sentir impuissante. Je sais que la fertilité ne te définit pas en tant que femme mais ça touche tout de même une partie très intime de ta féminité.

Si tu ne veux pas en parler à quelqu’un de ton entourage ou que tu as des questions, il existe des comptes Instagram comme @douceendometriose à qui tu peux poser des questions. Marion, la créatrice du compte, peut te mettre en contact avec d’autres femmes atteintes d’endométriose.

 

Le point positif dans tout ça, c’est que depuis j’ai appris à écouter mon corps et mes douleurs.

C’est un peu compliqué à expliquer mais avant le diagnostic mon corps occultait ma douleur et depuis tout ça, c’est un peu comme si on ne se boudait plus, on avait fait la paix et que l’on communiquait.

Voilà pour cet article que j’ai essayé de résumer quand même un minimum. Si le sujet t’intéresse et que tu souhaites voir d’autres articles à ce sujet, n’hésite pas à mettre un petit commentaire. 

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Je pense à un prochain article portant sur « Endométriose : comment bien vivre son diagnostic », donc si ça t’intéresse fait-moi signe ! 😉 

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  1. Bonjour Manon,

    Je trouve la photo n/b vraiment très jolie…beaucoup de douceur.
    Je viens d’écouter 2 ou trois vidéos de ta chaîne et de lire quelques articles de ton blog.
    Je voudrais te remercier pour ton témoignage qui m’est précieux.
    156 de qi c’est pas rien… Ne t’étonnes pas de te sentir un peul seule :-), incomprise…c’est très rare
    un qi aussi élevé: une personne sur plus de 10 000 d’après ce site https://www.iqcomparisonsite.com/iqtable.aspx

    Ce qui m’a le plus impressionné, c’est ta décision de changer tout: amis, famille, boulot, pays… ça force l’admiration! Et c’est un exemple à suivre :-). Pourrais-tu en parler davantage: comment tu en as eu l’idée, comment tu l’as mis en place, où tu as trouvé la force, etc?
    Merci,
    Pamela

    1. Hello Rommerdyn,

      Merci pour ton commentaire qui me touche énormément !

      J’ai un peu tout claqué du jour au lendemain ce qui a fait tout drôle à mon entourage et je pense que je condenserais tout cela dans un article ou dans une vidéo Youtube, je ne sais pas encore… J’aurais pu ne pas m’en sortir aussi bien mais il faut croire que j’ai su faire les bons choix et que la chance était aussi de mon côté ! ^^

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